1. Pojęcia dotyczące niepełnosprawności
W Polsce 60-70% ogółu niepełnosprawnych wśród dzieci i młodzieży to upośledzeni umysłowo. Istotne jest więc zakwalifikowanie pewnych ludzi jako niepełnosprawnych podlegających rehabilitacji. Należy w związku z tym określić istotę niepełnosprawności.
Słowo "niepełnosprawność" jest określeniem bardzo ogólnym i w języku polskim często używa się zmiennie określeń typu: inwalidztwo, kalectwo, upośledzenie, defekt fizyczny lub psychiczny. Mając na uwadze ludzi niepełnosprawnych myślimy o dysfunkcjonalności ich organizmów, tzn. utracie sprawności organizmu, jego układów lub narządów.
"Niepełnosprawną jest osoba, której stan zdrowia fizycznego lub psychicznego powoduje trwałe lub długotrwałe utrudnienie, ograniczenie lub uniemożliwienie udziału w stosunkach społecznych i wypełnienie ról według przyjętych kryteriów i obowiązujących norm". [1] Niepełnosprawność dotknąć może jednostkę w różnym wieku.
Tego rodzaju zaburzenia wynikające z nieharmonijnego rozwoju dziecka, dostrzec można w przypadku upośledzenia umysłowego.
Podobnie jak termin "niepełnosprawność" także pojęcie "upośledzenie umysłowe" zastępowane jest szeregiem innych określeń. Najczęściej funkcjonujące to: niedorozwój umysłowy, obniżona sprawność umysłowa, oligofrenia, opóźnienie w rozwoju umysłowym. Nie wszystkie z nich można jednak używać zamiennie. Zgodnie z decyzją Komitetu Ekspertów Światowej Organizacji Zdrowia wymiennie mogą funkcjonować określenia: upośledzenie umysłowe, oligofrenia, lub obniżona sprawność umysłowa. [2] Określenie istoty upośledzenia umysłowego niezbędne jest do zaoferowania właściwej rehabilitacji dzieciom upośledzonym umysłowo. J. Kostrzewski proponuje upośledzenie określić jako niższy od przeciętnego ogólny poziom funkcjonowania intelektualnego, który występuje łącznie z nieprzystosowaniem się i ze zmianami w ośrodkowym układzie nerwowym. [3] Nieco szerszą definicję upośledzenia umysłowego proponuje T. Kościelak, twierdząc, że przejawia się ono globalnie niższym poziomem intelektualnym wraz z zaburzeniami w zakresie dojrzewania, uczenia się, na podłożu względnie trwałych zmian w ośrodkowym układzie nerwowym. [4]
A. Maciarz o upośledzeniu umysłowym pisze, że jest to "stan zmniejszonych możliwości rozwojowych człowieka, szczególnie w sferze intelektualnej, spowodowany wczesnymi (od 3 roku życia) i nieodwracalnymi zmianami w mózgu. Przejawia się w upośledzeniu wszystkich sfer rozwoju dziecka". [5]
Rozumienie upośledzenia umysłowego dość jednolite prezentuje K. Kirejczyk. Jest to niższa od przeciętnej ogólna sprawność intelektualna, powstała w okresie rozwojowym dziecka, przejawia się zaburzeniami w okresie dojrzewania, uczenia się i społecznego przystosowania. [6]
Zjawisko upośledzenia umysłowego badano z punktu widzenia psychologii. M. Kościelska pojmując oligofrenię jako ograniczenie możliwości życiowych jednostki, dostrzega w niej przeszkodę w posiadaniu domu, pracy, rodziny. Poczucie, że jest się dla najbliższych kłopotem i ciężarem nie godnym i nie wartym ich uwagi. [7]
Podsumowując należy podkreślić, że istotą upośledzenia umysłowego są różnego rodzaju uszkodzenia i niedorozwoje centralnego układu nerwowego a przede wszystkim kory mózgowej. Oczywiście zanim uzna się dziecko za upośledzone umysłowo, należy stwierdzić zaburzenia zarówno w funkcjonowaniu umysłowym jak i zachowaniu przystosowawczym.
Różnorodny wachlarz schorzeń centralnego układu nerwowego oraz ich cechy nie ulegają zmianie. Z tego powodu upośledzenie umysłowe traktowano jako stan nie ulegający zmianie. Współczesne techniki rehabilitacyjne pozwalają patrzeć na oligofrenie dzieci z nadzieją na ich przygotowanie do samodzielnego życia.
2. Charakterystyka upośledzenia umysłowego
Identyfikacja i ocena stanu upośledzenia umysłowego dziecka wymaga dokładmego rozpatrzenia. Powinny one być oparte na wszelkich dostępnych informacjach dotyczących danych klinicznych, zachowań przystosowawczych i wyników różnych badań.
Klasyfikacja upośledzenia umysłowego dokonana jest w oparciu o różne kryteria:
- medyczne - bierze się w niej pod uwagę takie czynniki jak rodzaje czynników etiologicznych oraz czas ich szkodliwego działania;
- psychiatryczne - wyodrębnia się szczegółowe postacie upośledzenia umysłowego jak np. małogłowie, wodogłowie i gorgolizm;
- behawioralny - opiera się na głębokości upośledzenia;
- pedagogiczne - zasób wiadomości i umiejętności, tempo uczenia się dziecka;
- społeczne - poziom ogólnej zaradności życiowej jednostki, jej samodzielności, odpowiedzialności, uspołecznienia;
- ewolucyjne - wynika z porównania dziecka upośledzonego z normalnym w zakresie czynności orientacyjno-poznawczych, emocjonalno-motywacyjnych. [8]
Klasyfikacje behawiorystyczne związane są z oceną testową, a stopień upośledzenia oceniany jest na podstawie ilorazu inteligencji. "Inteligencja odnosi się do całego zbioru zdolności poznawczych i procesów umysłowych jednostki. Stanowi zdolność rozwiązywania problemów i przystosowania się do nowych sytuacji, zdolność myślenia abstrakcyjnego i skutecznego wykorzystania własnych doświadczeń". [9]
Między inteligencją a innymi sferami zachowania istnieje wzajemna zależność, "Iloraz inteligencji to stosunek wieku umysłowego dziecka, obliczonego na podstawie wyników testów, do jego wieku rzeczywistego.(...) Uważa się, że upośledzenie umysłowe zaczyna się poniżej 70, a wysoka inteligencja powyżej 130". [10]
Do niedawna stosowano trzystopniowy podział upośledzenia umysłowego na: debilizm, imbecylizm i idiotyzm. Dziś funkcjonują cztery stopnie upośledzenia umysłowego: lekkim, umiarkowany, znaczny i głęboki.
Oligofrenię charakteryzuje zubożenie w procesie poznawczo - emocjonalnym. Dziecko mniej dokładnie odbiera wrażenia umysłowe, ma trudności w skupieniu uwagi, tworzeniu pojęć ponieważ wyróżnia je konkretyzm myślenia. Najczęściej mechanicznie przyswaja niewiele treści poznawczych, ma bowiem także słabą pamięć i wyobraźnię. Wyraźne jest upośledzenie samodzielności myślenia. Upośledzonego umysłowo wyróżnia także zaburzenie psychoruchowe charakteryzujące się zaburzeniem w koordynacji ruchowej, tikami oraz wydłużonym okresem reakcji.
Dziecko upośledzone umysłowo cechuje osłabiony krytycyzm, mała zdolność panowania nad popędami, utrudnione porozumienie z otoczeniem. [11]
W pracy z dzieckiem upośledzonym ważnym jest wyszczególnienie wyżej wymienionych cech według wieku metrykalnego, dokonał tego R. Gorlicki. [12]
Dziecko lekko upośledzone w wieku przedszkolnym odróżnia się od dziecka o normalnym rozwoju umysłowym, widoczne jest opóźnienie w rozwoju mowy. Jednak już w wieku szkolnym "radzi" sobie jedynie na poziomie nie przekraczającym 5-6 klasy szkoły podstawowej. Po ukończeniu szkoły specjalnej i specjalnego przygotowania zawodowego może uzyskać dobre przystosowanie społeczne i zawodowe. W warunkach stresu potrzebuje pomocy i porady.
W wieku przedszkolnym dziecko o umiarkowanym stopniu upośledzenia mówi, porozumiewa się z otoczeniem, może osiągnąć samodzielność, przy pomocy i nadzorze zaradności życiowej. W wieku szkolnym w ograniczonym zakresie opanowuje umiejętność czytania, pisania i liczenia. W dojrzałym wieku zdolny do pracy - najlepiej w zakładzie pracy chronionej.
Znaczny stopień upośledzenia charakteryzuje słaby rozwój motoryki, ubogie słownictwo, niewielka samodzielność. W wieku szkolnym znacznie upośledzony przyswaja podstawowe nawyki w zakresie czystości i higieny. W drodze systematycznego szkolenia może opanować podstawowe nawyki w życiu codziennym, a nawet pracować w środowisku chronionym pod stałym nadzorem.
W przypadku głębokiego upośledzenia poważne opóźnienia zauważa się już w wieku przedszkolnym, wymaga bowiem dziecko zabiegów pielęgnacyjnych. W wieku szkolnym nie osiąga samodzielności osobistej. Pomoc lekarska i stała opieka specjalistyczna jest niezbędna. Także w wieku dojrzałym brak jest mowy czynnej, a opieka nadal konieczna.
Znajomość cech poszczególnych upośledzeń służy pracy z dzieckiem w celu przystosowania go w miarę możliwości do spełnienia podstawowych funkcji społecznych.
3. Przyczyny upośledzenia umysłowego
Przyczyny upośledzenia są bardzo różne. Musimy sobie zdać sprawę, że na niektóre z nich, np. środowiskowe mamy wpływ. Są i takie (np. dziedziczne i genetyczne), na które wpływu nie mamy.
Upośledzenie umysłowe powstaje w wyniku działania różnorodnych pod względem etiologii czynników natury biologicznej i społecznej wpływających na uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego we wczesnym okresie rozwoju.
Istnieją różne klasyfikacje czynników etiologicznych. Za podstawowy uznano podział oparty o źródło czynniki endogenne czyli dziedziczne, genetyczne, działające w okresie przed zapłodnieniem i czynniki egzogenne-środowiskowe, działające na zarodek i płód w początkowym okresie życia.
Do grupy genetycznych czynników oligofrenii zalicza się: nieprawidłowości genowe, chromosomowe i defekty metaboliczne.
Egzogenne uwarunkowania upośledzenia umysłowego to czynniki działające w okresie rozwoju płodowego (wirusy, bakterie, pasożyty, naświetlanie płodu szkodliwymi promieniami, szkodliwe związki chemiczne, zażywanie antybiotyków, używek, niedożywienie kobiety w ciąży, brak witaminy A i B2, silne przeżycia psychiczne, niedotlenienie w czasie rozwoju płodowego). Natomiast w czasie porodu (urazy czaszki, mózgu) i działające po porodzie (choroby infekcyjne, zatrucia, urazy czaszki i mózgu). [13]
Wśród przyczyn głębszych form upośledzenia wyróżnia się niedożywieniem zakażeniem czynniki okołoporodowe, przyczyny genetyczne, czynniki fizyczne i chemiczne.
Najczęstszymi przyczynami lekkiego upośledzenia umysłowego są czynniki organiczne czyli złe odżywianie, zakażenia, nieprawidłowości genetyczne i ubóstwo środowiska społecznego. W wielu przypadkach nie da się jednak określić, ich przyczyny są nieznane.
Złe odżywianie jest prawie zawsze związane z niewłaściwymi bodźcami społecznymi, co także opóźnia rozwój umysłowy. Kobieta źle odżywiona w czasie ciąży prawdopodobnie urodzi dziecko z niedowagą, przedwcześnie. Często zapominają kobiety o tym, że ważne jest co się je, a nie ile się spożywa pokarmu. Może to stanowić potencjalną przyczynę późniejszego upośledzenia. Niedostatek taki może powodować defekty neurologiczne, szczególnie gdy w okresie rozwoju układu nerwowego nie dostarczymy dziecku odpowiedniego mikroelementu, np. magnezu.
Również istotne są uszkodzenia mózgu w rezultacie zakażeń wywołujących zapalenia opon mózgowych i zapalenia mózgu. Najczęściej ten rodzaj zachorowań dotyczy dzieci niedożywionych, bądź jest powikłaniem po przebytej odrze, szczególnie wśród dzieci o nieprawidłowym systemie odpornościowym. Zakażenie różyczką w ciągu trzech pierwszych miesięcy ciąży może spowodować niedorozwój lub wady narządów zmysłów. Komplikacje rozwojowe wywołuje również krztusiec i kiła wrodzona. [14]
Wpływ na upośledzenie umysłowe dziecka mają czynniki okołoporodowe, urazy porodowe są czołową przyczyną głębszego upośledzenia umysłowego. Zbyt długi poród, gwałtowny, powodują uszkodzenia mózgu na skutek krwotoku lub niedotlenienia. [15]
Za najpowszechniejsze przyczyny głębszych form oligofrenii uznaje się nieprawidłowości genetyczne. Wśród nich anomalia chromosomowe, zaburzenia wielogenowe i niegodność genetyki genotypu matki i dziecka.
Najbardziej nam znane to przypadki zespołu Downa związane z mlekiem matki. Wśród kobiet powyżej 40 roku życia ryzyko zachorowania na wyżej wymieniony zespół wzrasta. Zespół Downa, inaczej mongolizm to: "zespół zaburzeń rozwojowych opisany przez L. Downa w 1966 roku, spowodowany trisomią chromosomu". [16]
Niedorozwój umysłowy upośledzonego dziecka jest najczęściej na poziomie umiarkowanym i znacznym, cechy fizyczne to: niski wzrost, mała głowa, krótka szyja, krótkie palce, szerokie dłonie, obniżone napięcie mięśniowe, skośne szpary powiekowe, szeroko rozstawione oczy, półotwarte usta, duży język. Dzieci z mongolizmem stanowią około 20% wszystkich przypadków upośledzenia umysłowego.
Istotne zaburzenia spowodowane defektem pojedynczego genu w wielu przypadkach mają charakter recesywny. Należy do nich rzadki przypadek fenyloketonurii. Mózg dziecka zostaje uszkodzony z powodu nadmiaru fenyloalaniny we krwi matki, można jej zapobiec, stosując odpowiednią dietę. [17]
Źródłem oligofrenii może być także wrodzona niedoczynność tarczycy, która podobnie jak w przypadku fenyloketonurii może być także przy wczesnym wykryciu leczona.
Zaburzenia wielogenowe powstają w wyniku interakcji, zmienności dwóch lub więcej czynników genetycznych, przy jednoczesnym występowaniu przyczyn środowiskowych.
Najpowszechniejszym przykładem tego typu zaburzeń są: wady cewy nerwowej oznaczające między innymi bezmózgowie, utajony rozszczep kręgosłupa, przepuklinę rdzeniową. Jedne z nich uniemożliwiają życie, inne powodują jedynie niewielkie zaburzenia. [18]
Wśród egzogennych uwarunkowań upośledzenia wyróżnia się także niezgodność czynników Rh. Zachodzi wtedy, gdy matka ma Rh ujemne a nosi w sobie płód o Rh dodatnim. Występuje wtedy konflikt, który wywołuje uszkodzenie mózgu.
Naświetlanie promieniami rentgenowskimi, zwłaszcza podczas pierwszego trymestru ciąży zwiększa ryzyko zachorowań na małogłowie.
Groźne są także sytuacje, kiedy kobieta przebywa w środowisku zanieczyszczonym rtęcią, o wysokim stężeniu ołowiu, chloru. Nie zawsze tego rodzaju warunki mogą prowadzić do niedorozwoju, ale z reguły są odpowiedzialne za niski poziom inteligencji.
W przypadku cięższych upośledzeń umysłowych zdiagnozowanie przyczyn poszczególnych przypadków jest możliwe natomiast w odniesieniu do upośledzenia lekkiego nie zawsze.
Najczęściej wśród nich wyróżnia się złe odżywianie, zakażenie, czynniki genetyczne. Każdy z nich jest jednak w tym przypadku mniej intensywny. Spora część upośledzonych lekko cierpi z powodu zaniedbań środowiska społecznego, w którym się wychowuje. Na przykład wystarczy, aby przyszła matka wystrzegała się w czasie ciąży spożywania alkoholu, by uniknąć, tzw. alkoholowego zespołu płodowego.
Rozwój umysłowy małych dzieci zależy także od stymulowania ich rozwoju przez środowisko. Ważne jego skutki to możliwość zapewnienia dziecku zaspokojenia jego potrzeb, poświęcenia mu odpowiednio dużo czasu, uwagi, niewielki odstęp między urodzeniami w rodzinie, zapewnienie dziecku właściwej przestrzeni. Groźne dla rozwoju dziecka są oczywiście choroby rodziców, ich niedorozwój, niski poziom wykształcenia lub dorastanie w instytucjach opieki nad dzieckiem. Często zdarza się, że czynniki te występują łącznie - jednocześnie w jednej rodzinie.
Na zakończenie warto podkreślić, że klasyfikacji przyczyn wywołujących upośledzenie umysłowe można także dokonać biorąc pod uwagę czas działania danego czynnika. Powoduje to wyróżnienie czynników działających przed urodzeniem (gametropia, embriopatia), w czasie porodu (preinatalne) i po urodzeniu dziecka (postnatalne). [19]
Często wyróżnia się takie kryteria związane z charakterem czynnika (dziedziczny, zakaźny, konflikt serologiczny, zaburzenia wewnątrzwydalnicze, urazy czaszki, mózgu itd.) lub stopniem wywołanego upośledzenia.
Rozpoznanie upośledzeń we wczesnym okresie i racjonalna organizacja pomocy - rehabilitacja umożliwia dziecku jego najkorzystniejszy rozwój.
4. Rehabilitacja
Rehabilitacja polega na przywracaniu sprawności uszkodzonych organów jednostki lub usprawnieniu jej funkcji. Przygotowaniu niepełnosprawnych do samodzielnego radzenia sobie w życiu codziennym, do korzystania z nauki, do wykonywania pracy oraz na stworzeniu w środowisku społecznym i otoczeniu fizycznym odpowiednich warunków dla prawidłowego funkcjonowania jednostki. [20]
Z definicji tej wynika, że celem głównym rehabilitacji powinno być maksymalne włączenie osób niepełnosprawnych w normalne społeczeństwo.
W procesie rehabilitacyjnym oddziałuje się na niepełnosprawnych w trzech zakresach: pod względem psychicznym (psychoterapia), w aspekcie społecznym (socjalizacja lub resocjalizacja). [21]
Cele i zadania rehabilitacyjne są realizowane w trzech różnych środowiskach: w domu rodzinnym i instytucjach wychowawczych.
Środowisko rodzinne, włączając się w realizację zadań procesu rehabilitacji, powinno wyraźnie sobie uświadomić, że dla przeprowadzenia pełnej, zintegrowanej rehabilitacji konieczne jest równoległe zaspokajanie potrzeb biologicznych, psychicznych i społecznych tej osoby. Dla prawidłowego rozwoju i przebiegu rehabilitacji bardzo ważną sprawą jest, by wszyscy w rodzinie zrozumieli, że i ona chce być traktowana jak inni ludzie (pełnosprawni) według swoich uprawnionych zasług i przywilejów. Tylko bowiem w atmosferze partnerskiej równości ze wszystkimi członkami rodziny osoba niepełnosprawna może się rozwijać i być szczęśliwa.
Jest to też motyw do podejmowania kolejnych działań przyczyniających się do uzyskania pełniejszej i wszechstronnej rehabilitacji, a tym samym aktywnego włączania się w nurt życia środowiska pełnosprawnych.
Przedszkole jest pierwszym środowiskiem opiekuńczo - wychowawczym, w którym odbywa się celowo zorganizowany proces rehabilitacji. Z tego względu należy je traktować jako istotny etap rehabilitacji. Głównym zadaniem przedszkola jest przygotowanie dziecka do nauki w szkole. Praca tutaj jest nastawiona na wielostronne zorganizowanie działania w zakresie opieki, wychowania, nauczania, lecznictwa ogólnego i usprawniającego. W przedszkolu dąży się do powiązania zabiegów rehabilitacyjnych z procesem wychowawczym
w zakresie logopedii i gimnastyki korekcyjnej.
Na podstawie dotychczasowych doświadczeń uważa się, że integracja z pełnosprawnymi zachęca ich do działania, które jest motorem i mobilizuje je do autorehabilitacji. Dzięki takim zabiegom w integracji społecznej zostaje przezwyciężone zjawisko socjalnego dyskryminowania. [22]
Każda szkoła zobowiązana jest dołożyć wszelkich starań, by zapewnić wszystkim dzieciom jak najlepsze warunki do osiągnięcia pełnego rozwoju osobowości.
Bardzo istotną sprawą jest, aby nauczyciel w procesie uaktywniania rodziców był przekonany o wartościowych spostrzeżeniach o dziecku i swoim doświadczeniu w zakresie jego wychowania i rehabilitacji. Mobilizują one dziecko do podejmowania czynności autokorekcyjnych i samorealizujących, dzięki którym rozwija się w nim poczucie własnej wartości. [23]
W rehabilitowaniu niepełnosprawnych i udzielaniu im pomocy wskazane jest przedstawienie ich od strony pozytywnej a nie negatywnej, raczej aktywnej niż biernej.
Chcąc pomóc należy dążyć do tego, aby jak najlepiej zrehabilitować każdą osobę, gdyż forma ta daje człowiekowi niepełnosprawnemu poczucie własnej wartości, możliwości autokorekcji w zakresie zdobywania autonomii.
[1] S. Kowalik, Związek wiedzy naukowej z praktyką rehabilitacji, Warszawa 1996, s. 25.
[2] H. Borzyszkowska, Upośledzenie - rewalidacja dzieci i młodzieży upośledzonych umysłowo, w: Encyklopedia pedagogiczna, red. W. Pomykało, Fundacja
Innowacja, Warszawa 1993, s. 884 - 885.
[3] H. Borzyszkowska, s. 885.
[4] R. Kościelak, Psychologia kliniczna upośledzonych umysłowo, Gdańsk 1986, s. 11.
[5] A. Maciarz, Dziecko niepełnosprawne, Podręczny słownik terminów, Zielona Góra 1996, s. 45.
[6] K. Kirejczyk, Oligofrenopedagogika, Warszawa 1978, s. 43.
[7] M. Kościelska, Oblicza upośledzenia, Warszawa 1995, s. 37.
[8] U. Szewczuk, Charakterystyka problematyki upośledzenia umysłowego, Praca Socjalna 1992, nr 2, s. 18.
[9] T. Gałkowski, Dzieci specjalnej troski, Warszawa 1979, s. 22.
[10] N. Sillany, s. 101, 102.
[11] J. Dziedzic, Kultura fizyczna w szkołach i zakładach dla upośledzonych umysłowo, Warszawa 1978, s. 34.
[12] J. Dziedzic, s. 34.
[13] I. Wald, Upośledzenie umysłowe: podjąć wyzwanie, ZGTPD, Warszawa 1985, s. 3 - 29.
[14] W. Brzeziński, Wychowanie fizyczne specjalne, w: Rewalidacja dzieci i młodzieży upośledzonej umysłowo, Szczecin 1995, s. 22 - 24.
[15] J. Wald, s. 3 - 29.
[16] A. Maciarz, s. 41.
[17] A. Maciarz, s. 41.
[18] J. Wald. S. 3 - 29.
[19] U. Szewczuk, s. 21.
[20] A. Hulek, Pedagogika rewalidacyjna, PWN, Warszawa 1977, s. 11.
[21] H. Borzyszkowska, Problemy rehabilitacji i pomocy niepełnosprawnym w domu rodzinnym, przedszkolu i szkole, w: Pedagogika specjalna, red. W. Dykick,
Wydawnictwo Naukowe UAM, Poznań 1997, s. 308.
[22] H. Borzyszkowska, s. 311.
[23] H. Borzyszkowska, s. 313.
|
